Η γέννηση του παιδιού με αναπηρία και η διαδικασία προσαρμογής της οικογένειας

Η γέννηση του παιδιού με αναπηρία αποτελεί ένα γεγονός ζωής για την οικογένεια. 

Στην επιστημονική βιβλιογραφία υπάρχουν πολλές και διαφορετικές απόψεις για τις συναισθηματικές αντιδράσεις των γονιών στο άκουσμα της διάγνωσης αναπηρίας του παιδιού. Πάντως σε κάθε περίπτωση αποτελεί έναν αγχογόνο παράγοντα που εγγράφεται στον ψυχισμό ως γεγονός ζωής. Σύμφωνα με πρόσφατες έρευνες οι γονείς παιδιών με αναπηρία ή αναπτυξιακές διαταραχές βιώνουν περισσότερο άγχος από τους γονείς των φυσιολογικών παιδιών. 

Οι κύριες αρχικές συναισθηματικές αντιδράσεις των γονιών:

• Συναίσθημα ερήμωσης, κατάρρευσης και τραυματισμού
• Άρνηση, δυσπιστία και μούδιασμα
• Ματαίωση του γονεϊκού ρόλου 
• Έντονα συναισθήματα προσωπικής απώλειας, όμοια με αυτά ενός βιολογικού θανάτου
• Οι προσδοκίες και επιθυμίες καταστρέφονται ή αλλάζουν με βίαιο τρόπο
• Ενοχή, ντροπή - ενδοβολή επιθετικότητας  
• Φαντασιώσεις θανάτου του παιδιού 
• Έκφραση θυμού στον γιατρό και στους εμπλεκόμενους επαγγελματίες υγείας 
• Μειωμένη αυτό-εκτίμηση 
• Ανάγκη επαναπροσδιορισμού και αναπλαισίωσης των ενδο-οικογενειακών σχέσεων αλλά και των σχέσεων με το εξωτερικό περιβάλλον
• Αίσθημα μεταβολής της ρουτίνας της οικογένειας 

Η διαδικασία προσαρμογής της οικογένειας: δυσκολίες και προκλήσεις 

Ο όρος «διαδικασία προσαρμογής» προκρίνεται εννοιολογικά και πραγματολογικά έναντι των όρων «αποδοχή» και «επίλυση» καθόσον ενέχει μια δυναμική – δεν ορίζει ένα τέλος στη διαδικασία. Στη συνέχεια σταχυολογούνται οι βασικοί παράγοντες που εμποδίζουν την οικογένεια να προσαρμοστεί στις νέες συνθήκες και να ανταποκριθεί με συνέπεια στις ανάγκες του παιδιού:

•  Διάχυτο άγχος: 
• Ο γονιός αναβιώνει την οδύνη σε κάθε αναπτυξιακή φάση του παιδιού, όταν αυτό δεν καταφέρνει να ανταποκριθεί στις απαιτήσεις.
• Ψυχαναγκαστική ενασχόληση με την ενοχή – αναπάντητα ερωτήματα και έλλειψη πληροφόρησης
• Αβεβαιότητα
• Κενά γνώσης και έλλειψη πληροφόρησης με την εξέλιξη της αναπηρίας
• Τους πρώτες μήνες το βρέφος ενδέχεται να δείχνει προσαρμοσμένο στο περιβάλλον και στους άλλους, δημιουργώντας περισσότερη ανησυχία σχετικά με το μέλλον. 
• Στάση άρνησης  
• Άρνηση και απώθηση αρνητικών συναισθημάτων σχετικά με το παιδί 
• Παραπλανητικός υπερτονισμός των θετικών στοιχείων του παιδιού, συνήθως από τρίτους, με παράλληλη αποσιώπηση – διάψευση των αρνητικών στοιχείων. 
• Απομόνωση – μοναξιά 
• Το προσωπικό υγείας, όπως γιατροί, νοσηλευτές κλπ., μπορεί να είναι απόμακροι, συναισθηματικά απόντες και ψυχροί με τους γονείς. 
• Οι γονείς αποσυνδέονται από τους φίλους ή οι φίλοι αποσυνδέονται από τους γονείς.

Από την ως άνω ανάλυση προκύπτει μια αδρή τυπολογία των οικογενειών αναφορικά με την προσαρμοστική ικανότητα:

1. Απορριπτική – αρνητική οικογένεια

2. Υπερπροστατευτική οικογένεια  - «ροπή προς τη θυματοποίηση» του ατόμου με αναπηρία

3. Προσαρμοστική οικογένεια