Η γέννηση του παιδιού με αναπηρία και η διαδικασία προσαρμογής της οικογένειας

Η γέννηση του παιδιού με αναπηρία αποτελεί ένα γεγονός ζωής για την οικογένεια. 

Στην επιστημονική βιβλιογραφία υπάρχουν πολλές και διαφορετικές απόψεις για τις συναισθηματικές αντιδράσεις των γονιών στο άκουσμα της διάγνωσης αναπηρίας του παιδιού. Πάντως σε κάθε περίπτωση αποτελεί έναν αγχογόνο παράγοντα που εγγράφεται στον ψυχισμό ως γεγονός ζωής. Σύμφωνα με πρόσφατες έρευνες οι γονείς παιδιών με αναπηρία ή αναπτυξιακές διαταραχές βιώνουν περισσότερο άγχος από τους γονείς των φυσιολογικών παιδιών. 

Οι κύριες αρχικές συναισθηματικές αντιδράσεις των γονιών:

• Συναίσθημα ερήμωσης, κατάρρευσης και τραυματισμού
• Άρνηση, δυσπιστία και μούδιασμα
• Ματαίωση του γονεϊκού ρόλου 
• Έντονα συναισθήματα προσωπικής απώλειας, όμοια με αυτά ενός βιολογικού θανάτου
• Οι προσδοκίες και επιθυμίες καταστρέφονται ή αλλάζουν με βίαιο τρόπο
• Ενοχή, ντροπή - ενδοβολή επιθετικότητας  
• Φαντασιώσεις θανάτου του παιδιού 
• Έκφραση θυμού στον γιατρό και στους εμπλεκόμενους επαγγελματίες υγείας 
• Μειωμένη αυτό-εκτίμηση 
• Ανάγκη επαναπροσδιορισμού και αναπλαισίωσης των ενδο-οικογενειακών σχέσεων αλλά και των σχέσεων με το εξωτερικό περιβάλλον
• Αίσθημα μεταβολής της ρουτίνας της οικογένειας 

Η διαδικασία προσαρμογής της οικογένειας: δυσκολίες και προκλήσεις 

Ο όρος «διαδικασία προσαρμογής» προκρίνεται εννοιολογικά και πραγματολογικά έναντι των όρων «αποδοχή» και «επίλυση» καθόσον ενέχει μια δυναμική – δεν ορίζει ένα τέλος στη διαδικασία. Στη συνέχεια σταχυολογούνται οι βασικοί παράγοντες που εμποδίζουν την οικογένεια να προσαρμοστεί στις νέες συνθήκες και να ανταποκριθεί με συνέπεια στις ανάγκες του παιδιού:

•  Διάχυτο άγχος: 
• Ο γονιός αναβιώνει την οδύνη σε κάθε αναπτυξιακή φάση του παιδιού, όταν αυτό δεν καταφέρνει να ανταποκριθεί στις απαιτήσεις.
• Ψυχαναγκαστική ενασχόληση με την ενοχή – αναπάντητα ερωτήματα και έλλειψη πληροφόρησης
• Αβεβαιότητα
• Κενά γνώσης και έλλειψη πληροφόρησης με την εξέλιξη της αναπηρίας
• Τους πρώτες μήνες το βρέφος ενδέχεται να δείχνει προσαρμοσμένο στο περιβάλλον και στους άλλους, δημιουργώντας περισσότερη ανησυχία σχετικά με το μέλλον. 
• Στάση άρνησης  
• Άρνηση και απώθηση αρνητικών συναισθημάτων σχετικά με το παιδί 
• Παραπλανητικός υπερτονισμός των θετικών στοιχείων του παιδιού, συνήθως από τρίτους, με παράλληλη αποσιώπηση – διάψευση των αρνητικών στοιχείων. 
• Απομόνωση – μοναξιά 
• Το προσωπικό υγείας, όπως γιατροί, νοσηλευτές κλπ., μπορεί να είναι απόμακροι, συναισθηματικά απόντες και ψυχροί με τους γονείς. 
• Οι γονείς αποσυνδέονται από τους φίλους ή οι φίλοι αποσυνδέονται από τους γονείς.

Από την ως άνω ανάλυση προκύπτει μια αδρή τυπολογία των οικογενειών αναφορικά με την προσαρμοστική ικανότητα:

1. Απορριπτική – αρνητική οικογένεια

2. Υπερπροστατευτική οικογένεια  - «ροπή προς τη θυματοποίηση» του ατόμου με αναπηρία

3. Προσαρμοστική οικογένεια 

Έρευνα για το τρέξιμο στην Ελλάδα. Σχολιασμός ερευνητικών ευρημάτων και σκέψεις γύρω από τη σχέση εαυτού και σώματος

*το παρόν κείμενο δημοσιεύθηκε αυτούσιο στις 18/09/2013 στην ιστοσελίδα www.runningnews.gr

Με έντονο ενδιαφέρον διάβασα τα αποτελέσματα της έρευνας πεδίου που δημοσιεύθηκαν στην ιστοσελίδα του runningnews.gr στις 26 και 28 Ιουνίου 2013, αντίστοιχα. Είναι πραγματικά πολύ αξιόλογη η προσπάθεια προσέγγισης του φαινομένου του τρεξίματος στην Ελλάδα μέσω του σχεδιασμού, της οργάνωσης και της διενέργειας έρευνας πεδίου, ειδικά σε μια χώρα όπου το δρομικό κίνημα διευρύνεται συνεχώς και ελκύει φίλους από διαφορετικές κοινωνικές ομάδες, ηλικιακές κατηγορίες και γεωγραφικές περιοχές. Ακόμα όμως πιο ενδιαφέροντα είναι τα συγκεντρωθέντα και επεξεργασμένα στοιχεία της έρευνας πεδίου, τα οποία διαμορφώνουν τις κατάλληλες προϋποθέσεις για να παρατηρήσουμε τον εαυτό μας μέσα σε ένα μαζικό και συνεχώς διευρυνόμενο κίνημα.

Εντός των ορίων αυτών, νιώθω την ανάγκη να θίξω αδρομερώς ορισμένα ερευνητικά ευρήματα που παρουσίασε με καταληπτό, επιστημονικά ορθό και αντικειμενικό τρόπο ο κ. Πετρίδης, και να σφυρηλατήσω ένα θεωρητικό πλαίσιο, όπου το τρέξιμο ερμηνεύεται αφενός ως «επανάκτηση του ελέγχου του σώματος», αφετέρου «ως αναστοχαστική αφήγηση του εαυτού».

Μεθοδολογικά δεν μπορούμε να κινηθούμε με ασφάλεια στην περιοχή των γενικεύσεων, δηλαδή στην εξαγωγή γενικών συμπερασμάτων, διότι υπάρχουν αρκετές άγνωστες μεταβλητές αναφορικά με τον συνολικό πληθυσμό των δρομέων στην Ελλάδα. Συνεπώς τα σχόλια που παρατίθενται στο παρόν άρθρο περιορίζονται και βασίζονται στα ποιοτικά και ποσοτικά χαρακτηριστικά του επιτευχθέντος δείγματος.

Το τρέξιμο ως «επανάκτηση του ελέγχου του σώματος»

Με το πέρασμα από την «κοινωνία των παραγωγών» στην «κοινωνία των καταναλωτών» (Zygmunt Bauman, 2008) τροποποιούνται άρδην οι συσχετίσεις και τα δυναμικά μεταξύ ατόμου, σώματος και εξουσίας. Η μαζική κατανάλωση προωθεί έναν παθητικό τρόπο ζωής και ενισχύει την αίσθηση του «έχειν» και όχι του «είναι». Ο αφορισμός «καταναλώνω, άρα υπάρχω», ως παράφραση του καρτεσιανού «σκέφτομαι, άρα υπάρχω», συνδηλώνει την επικράτηση του ανθρωπολογικού τύπου «homo consumens», του καταναλωτικού ανθρώπου δηλαδή, ο οποίος χαρακτηρίζεται από ανία, παθητικότητα, άγχος, μοναξιά και αλλοτρίωση τόσο από τον εαυτό όσο και από τους άλλους.

Η ψευδαίσθηση ευτυχίας μέσα από την κατανάλωση καλύπτει βαθιά εσωτερικά κενά και συναισθηματικά ελλείμματα, χωρίς όμως να μπορεί να καλύψει ποτέ τα κενά αυτά ή  να επουλώσει τα συναισθηματικά τραύματα. Μόνο ανακουφίζει για λίγο και επιδερμικά την ψυχική οδύνη, η οποία περιπλανάται άγονα και εκδραματίζεται, όταν γίνεται πια ανυπόφορη, με την καταναγκαστική κατανάλωση. Παράλληλα το σώμα παραδίδεται και υποτάσσεται σε απομακρυσμένους και μη εποπτεύσιμους θεσμούς, όπως η γραφειοκρατία, οι απρόσωπες οργανώσεις, οι ναοί της κατανάλωσης, η οκτάωρη εργασία κλπ., καθηλώνοντάς το σε αδράνεια και εξαναγκάζοντάς το σε συνεχή έλεγχο, μέτρηση, παρατήρηση και αξιολόγηση. Αυτή η νέα βιοπολιτική του σώματος είναι χαρακτηριστική της μαζικής καταναλωτικής κοινωνίας.  

Με την αυξανόμενη εξατομίκευση δημιουργείται όμως στο άτομο η ανάγκη να επανακτήσει τον έλεγχο του σώματός του. Καθημερινές αποδείξεις για τη μεταβολή αυτή είναι η συνεχώς διευρυνόμενη βιομηχανία αισθητικής και περιποίησης του σώματος, όπως το γυμναστήριο, τα κέντρα αισθητικής, οι κρέμες περιποίησης, τα καλλυντικά και οι κάθε είδους τεχνικές και πρακτικές τροποποίησης του σώματος (πχ. τατουάζ, πίρσινγκ). Εδώ εντάσσεται και το τρέξιμο τόσο ως ένα συνεχώς εξαπλωνόμενο μέσο επανάκτησης του ελέγχου του σώματος από το ίδιο το άτομο  όσο και ως τρόπος άντλησης ικανοποιήσεων και ευχαρίστησης.

Με βάση τις απαντήσεις που δόθηκαν στην έρευνα αναφορικά με τα κίνητρα τρεξίματος, βλέπουμε ότι τα μεγαλύτερα ποσοστά συγκεντρώνουν οι απαντήσεις:

·         «καλή φυσική κατάσταση» (78,2%),

·         «ψυχική χαλάρωση» (74,5%),

·         «καλή υγεία» (71,5%) και

·         «επειδή μου αρέσει» (62,1%)

·         «έλεγχος σωματικού βάρους» (46,2%).

Τα ευρήματα αυτά  συνηγορούν στο ότι το τρέξιμο αναγνωρίζεται από τα άτομα κυρίως ως δυνατότητα για το πέρασμα από την παθητικότητα στην ενεργητικότητα, από την αδράνεια στην κινητικότητα και από τον ετεροκαθορισμό στον αυτοκαθορισμό του σώματος. Αναδεικνύεται επίσης ο σημαντικός βαθμός ελευθερίας και οι ανοιχτές επιλογές που προσφέρει το τρέξιμο ως προς την οργάνωση και τον προγραμματισμό του. Δεν μας επιβάλλει κανείς πότε, που και πόσο θα τρέξουμε, αυτά τα καθορίζουμε εμείς. Επιπλέον, η μέτρηση, η παρακολούθηση και η αξιολόγηση των επιδόσεων και της βελτίωσης της σωματικής και ψυχικής υγείας, γίνονται από το ίδιο το άτομο, ανοίγοντας εκ νέου έναν διάλογο ανάμεσα στον εαυτό και το σώμα του.

Στην απάντηση «επειδή μου αρέσει», αν και διαφαίνεται μια μη επαρκώς διαφοροποιημένη και αιτιολογημένη επιλογή, μπορούμε να υποθέσουμε ότι υπόρρητα γίνεται μια αναφορά στο τρέξιμο ως «τρόπο ζωής». Το αόριστο «επειδή μου αρέσει» υπερβαίνει τα επιμέρους κίνητρα και αποδίδει στο τρέξιμο μια ποιοτική ειδική αξία, η οποία συνδέεται περισσότερο με το τρέξιμο ως βιωματική εμπειρία και αίσθηση ευχαρίστησης, παρά ως ένα ψυχρό και στείρο μέσο βελτίωσης της σωματικής και ψυχικής υγείας.

Με δεδομένο ότι τα άτομα που συμμετείχαν στην έρευνα έχουν υψηλό μορφωτικό επίπεδο (42,1% απόφοιτοι πανεπιστημιακής εκπαίδευσης και 26,6% κάτοχοι μεταπτυχιακών τίτλων) μπορούμε να υποθέσουμε μια ισχυρή θετική συσχέτιση ανάμεσα στο επίπεδο μόρφωσης και στα κίνητρα του τρεξίματος. Ειδικά τα κίνητρα «καλή φυσική κατάσταση» (78,2%), «ψυχική χαλάρωση» (74,5%) και «καλή υγεία» (71,5%) υποθέτω ότι έχουν απαντηθεί από μια στατιστικά σημαντική μερίδα των ατόμων που έχουν υψηλότερη μόρφωση. Συνήθως τα άτομα με υψηλότερη μόρφωση έχουν καλύτερη πρόσβαση σε πληροφορίες για θέματα υγείας. Ενημερώνονται ευκολότερα και καλύτερα για τα οφέλη της φυσικής άσκησης, για τη σημασία ελέγχου του σωματικού βάρους και επιλέγουν να αξιοποιούν τον ελεύθερο χρόνο τους στην κατεύθυνση αυτή.

Επίσης με μια δεύτερη ανάγνωση των ευρημάτων αυτών προκύπτει ένα αξιακό-πολιτισμικό στοιχείο που απηχεί γενικότερα τη νεοελληνική αυτοσυνείδηση περί της κανονιστικά καθιερωμένης εικόνας του σώματος: «Το άτομο σήμερα πρέπει να έχει καλή φυσική κατάσταση, καλή υγεία, να είναι ψυχικά ήρεμο και να ελέγχει το βάρος του». Ασφαλώς και δεν σημαίνει ότι όποιος τρέχει θα πετύχει την εικόνα ενός τέλειου σώματος, κάτι τέτοιο δεν δύναται να αξιολογηθεί εκ των προτέρων. Τα κίνητρα όμως της συμπεριφοράς του ατόμου και κατά συνέπεια οι λόγοι για τους οποίους προκρίνει το τρέξιμο ως βέλτιστη επιλογή φαίνεται από τα ερευνητικά ευρήματα ότι ακολουθούν αυτό το κανονιστικό πρότυπο.  

Το τρέξιμο ως «αναστοχαστική αφήγηση του εαυτού»  

Λαμβάνοντας υπόψη ότι οι περισσότεροι δρομείς ακολουθούν ένα συγκεκριμένο πρόγραμμα προπόνησης, διαθέτουν τεχνολογικά μέσα για τη μέτρηση και αξιολόγηση των επιδόσεών τους (ταχύτητα, απόσταση, καρδιακοί παλμοί), συμμετέχουν σε αγώνες και θέτουν προσωπικούς στόχους για ρεκόρ, φαίνεται να επαναπροσδιορίζεται η σχέση ανάμεσα στον εαυτό και στο σώμα στην κατεύθυνση μιας δυναμικής και αδιάλειπτης βελτίωσης. Η αξιολόγηση των προσωπικών επιδόσεων μετά την προπόνηση ή τον αγώνα ανοίγει έναν διάλογο ανάμεσα στον εαυτό και το σώμα. «Πόσο καλά τα κατάφερα;» «Γιατί κουράστηκα στα μισά της προπόνησης;» «Πόσους παλμούς ανέβασα στη διαλειμματική προπόνηση;» «Γιατί τραυματίζομαι συχνά;» «Τι χρόνο είχα κάνει πέρυσι σε αυτόν τον αγώνα;».

Η πλειάδα των ερωτημάτων και το εύρος των δυνατών απαντήσεων ορίζουν το πεδίο του αναστοχασμού. Ο αναστοχασμός δεν είναι τίποτε άλλο παρά μια νοητική διεργασία ανάκλησης και επεξεργασίας εμπειριών, εν προκειμένω μια ανάπλαση αυτοβιογραφικών στοιχείων μέσα από τις εμπειρίες του τρεξίματος. Ο καθένας λοιπόν πλάθει συνεχώς την δρομική του ιστορία μέσα από τις εμπειρίες και τα βιώματα, συνθέτοντας έτσι ένα πλαίσιο με συνέχεια και συνοχή, ικανό να εμπεριέξει την πολυμορφία των εμπειριών και να διαμορφώσει μια ιστορική μνήμη. Παράλληλα του προσφέρει τη δυνατότητα να παρατηρήσει σφάλματα και λάθη του παρελθόντος, αλλά και πετυχημένες πρακτικές που συνολικά ενισχύουν την αυτοβελτίωση στο τρέξιμο.

Σύμμαχος του σημερινού δρομέα στην ενίσχυση του αναστοχασμού είναι η τεχνολογία, ιδίως τα κάθε είδους εξαρτήματα μέτρησης χρόνου, ρυθμού, καρδιακών παλμών κλπ. Με βάση τα ερευνητικά ευρήματα προκύπτει ότι οι διαθέσιμες τεχνολογίες είναι αρκετά διαδεδομένες στους δρομείς, αφού περίπου 57% των ερωτηθέντων δήλωσε ότι χρησιμοποιεί GPS στις προπονήσεις, ενώ περίπου 46% κατέχει μέσα καταγραφής καρδιακών παλμών. Μπορούμε να πούμε ότι η τεχνολογία αυτή ενισχύει τα πραγματικά στοιχεία του αναστοχασμού και περιορίζει τα φαντασιακά. Πρακτικά μας επιτρέπει να συνομιλήσουμε τίμια και ειλικρινώς τόσο με τον εαυτό μας όσο και με τους άλλους. Απλά ανατρέχουμε στον υπολογιστή μας ή όπου αλλού έχουμε αποθηκεύσει τα στοιχεία των προπονήσεων και των αγώνων και  αναπλάθουμε με αντικειμενικό και πραγματικό τρόπο τις εμπειρίες και τις επιδόσεις μας: «Πέρυσι έτρεξα τον Μαραθώνιο σε 3 ώρες και 21 λεπτά», «Τους τελευταίους πέντε μήνες έχω τρέξει 430 χλμ. σε προπονήσεις» κλπ. Ο αναστοχασμός καλλιεργεί έτσι μια γνήσια αίσθηση και αφήγηση του εαυτού, ενισχύοντας την ιστορική μνήμη γύρω από τις εμπειρίες του τρεξίματος.

Συμπερασματικά, μπορούμε να πούμε ότι στο πλαίσιο του τρεξίματος ως τρόπου ζωής και όχι ως στιγμιαίου γεγονότος, το ίδιο το σώμα ανατιμάται ως πεδίο εγγραφής της προσωπικής ιστορίας, ως ένα ανοιχτό και ενδεχομενικό σχεδίασμα (body project)  που επιτρέπει την αναστοχαστική αφήγηση του εαυτού σε έναν ανοιχτό διάλογο ανάμεσα στο σώμα και στον εαυτό, επιδιώκοντας μια συνεχή βελτίωση.

Αντί επιλόγου

Τα ευρήματα από την έρευνα πεδίου είναι πολλά και πλούσια, και σίγουρα με την παρούσα ανάλυση δεν αξιοποιήθηκε το σύνολο των ευρημάτων ούτε σχολιάστηκαν πολλαπλές διαστάσεις. Αντίθετα, εστιάσαμε σε συγκεκριμένες περιοχές για να μεταγράψουμε ορισμένα ευρήματα σε νοηματικές συνάφειες που αφορούν στη σχέση εαυτού και σώματος. Σε κάθε περίπτωση τα αποτελέσματα της έρευνας πεδίου προσφέρονται για περαιτέρω αναλύσεις και συζητήσεις, για τις οποίες όλοι μας πιστεύω ότι επιφυλασσόμαστε για το μέλλον.

Εν κατακλείδι, θα ήθελα να συγχαρώ και πάλι την ομάδα του runningnews.gr καθώς και όλους τους εμπλεκόμενους για την πολύ ωραία πρωτοβουλία διενέργειας έρευνας πεδίου με αντικείμενο το τρέξιμο στην Ελλάδα και εύχομαι να υπάρξει συνέχεια, διότι στα ευρήματα τέτοιων ερευνών ανακαλύπτουμε όλοι τον εαυτό μας. Όχι μόνο ως δρομείς, αλλά και ως ερευνητές.